wtorek, 5 kwietnia 2011

Autyzm - prawda czy fałsz?

Autyzm to rzadkie i bardzo przykre schorzenie. Narosło wokół niego wiele mitów. Autyzm jest nieuleczalną chorobą o różnym stopniu nasilenia i o nie do końca poznanej etiologii. Dla rodziców małych dzieci diagnoza często brzmi jak wyrok. Niestety wiele nieuczciwych osób wykorzystuje niewiedzę i strach przed tą chorobą. Oszuści często "na wyrost" stawiają rozpoznanie autyzmu i wyłudzają ogromne pieniądze za "skuteczne" leczenie choroby, której dziecko nie miało - nie raz zmuszając rodziców do podawania dziecku leków nieznanego pochodzenia. Inni wykorzystują fakt, że choroba jest nieuleczalna i sprzedają rodzicom "nadzieję" - w formie oszukanych terapii, cudownych leków (zwykle sprowadzane z zagranicy preparaty witaminowe) i innych obietnic. Stosowane często przez oszustów terapie zostaną opisane w przygotowywanym przez Klub Sceptyków Polskich Leksykonie Terapii Wszelakich. Tymczasem zamieszczam mały "sprawdzian" dla wszystkich, którzy chcą sprawdzić swoją wiedzę na temat autyzmu.


1. Autyzm jest częstszy u chłopców niż u dziewczynek

PRAWDA

Autyzm rozpoznawany jest prawie 4 razy częściej i chłopców. W przypadku zespołu Aspergera stosunek chłopców do dziewczynek jest jeszcze większy i wynosi około 10:1. Ponadto warto pamiętać, że niektóre objawy autyzmu łatwiej zaobserwować u chłopców - może to częściowo wpływać na różnice między płciami - ale tylko do pewnego stopnia i nie tłumaczy w całości przyczyny tej różnicy.

2. Autyzm spowodowany jest deprywacją emocjonalną dziecka (pozbawieniem dziecka uczuć i opieki rodziców)

FAŁSZ

Nie ma żadnych dowodów na prawdziwość tej tezy. Wzięła się ona wyłącznie z prywatnej, niczym nie popartej opinii Bettelheima. Istnieje za to wiele dowodów na biologiczne (a nie emocjonalne) podłoże choroby. Pojawiła się ponadto praca (często używana przez oszustów do wprowadzania rodziców w błąd) Michaela Ruttera, który badał dzieci w sierocińcach w Rumunii. Opisał w tej pracy "warunki sprzyjające autyzmowi" (ang. autism-like conditions) u niektórych dzieci. Oszuści zapominają dodać, że w tej samej pracy Rutter udowadnia, że objawy te ustępują po adopcji dziecka i zapewnieniu mu bardziej opiekuńczego otoczenia. W przypadku prawdziwego autyzmu - objawy nie ustępują, a choroba jest nieuleczalna. Mit ten często wykorzystywany jest do wywoływania w rodzicach dzieci z autyzmem poczucia winy przez szarlatanów, którzy liczą na to, że wiedziony winą rodzic wyda każde pieniądze na przeróżne oszukane terapie.

3. Ludzie z autyzmem to ekscentryczni geniusze

FAŁSZ

Tylko niewielki odsetek ludzi z autyzmem (choroba o szerokim przekroju) posiada wyjątkowe uzdolnienia. Zwykle dotyczą one umiejętności matematycznych, muzycznych lub związanych ze sztuką. Odrobinę większy odsetek ludzi z autyzmem posiada pewne obszary lepiej rozwiniętych umiejętności z różnych dziedzin. Z drugiej strony osoby z autyzmem (na drugim końcu skali) czasami wykazują różnego stopnia deficyty intelektualne lub trudności w nauce podstawowych rzeczy.

4. Częstość autyzmu w populacji wzrasta

NIE WIADOMO

Odpowiedź na to pytanie nie jest znana. Na pewno wzrosła liczba rozpoznań tej choroby (zarówno trafionych rozpoznań jak i tych błędnych), ale to wcale nie oznacza, że częstość autyzmu wzrosła. Prawdopodobnie wzrost ilości rozpoznań można przypisać raczej edukacji lekarzy i większą świadomością społeczną na temat autyzmu.

5. Autyzm można rozpoznać u dziecka przed ukończeniem przez dziecko 2 roku życia

NIE WIADOMO

Obecnie przyjmuje się, że jeśli przed ukończeniem 18 miesiąca życia dziecko nie osiąga pewnych etapów rozwoju lub nie nabywa pewnych umiejętności - można przypisać je do grupy zwiększonego ryzyka. Ale te wczesne objawy (lub ich brak) nie są wystarczające do postawienia rozpoznania. Obecnie nie potrafimy trafnie rozpoznać autyzmu u osób przed 2 rokiem życia. Opracowywane są nowe narzędzia diagnostyczne, które być może zmienią ten stan, ale na chwilę obecną, jeśli twoje dziecko ma "rozpoznany" autyzm przez ukończeniem przez nie 2 roku życia - warto pamiętać, że niekoniecznie to jest prawda - zwłaszcza, jeśli twój terapeuta nalega na drogie, eksperymentalne terapie lub leki.

6. Ludzie z autyzmem nie zawsze rozumieją myśli lub uczucia innych osób

PRAWDA

To tak naprawdę jedyna dobrze udokumentowana cecha autyzmu. Ludzie z autyzmem (w całym spektrum choroby i na różnych jej stadiach) mają trudności w zrozumieniu myśli, odczuć, przekonań i uczuć innych ludzi.

7. Autyzm występuje rodzinnie

PRAWDA

To prawda. W niektórych rodzinach autyzm dotyka więcej niż jedną osobę - ale to nie jest regułą. Rodzice lub rodzeństwo autystycznych dzieci mogą wykazywać pewne cechy typowe dla choroby, ale zwykle nie spełniają wszystkich kryteriów niezbędnych do postawienia rozpoznania. To kolejna furtka do wielu nadużyć. Natomiast sam fakt występowania w rodzinie autyzmu i/lub obecności niektórych cech u zdrowych rodziców lub rodzeństwa daje silne podstawy do poszukiwania genetycznego podłoża choroby.

8. Istnieje gen odpowiedzialny za autyzm

FAŁSZ

W niektórych chorobach mutacja w jednym genie jest przyczyną choroby. W przypadku autyzmu nie ustalono takiej zależności. Jeśli istnieje genetyczna przyczyna - a prawdopodobnie tak jest - istnieje wiele genów, które muszą ulec mutacji aby pojawiła się choroba. Zmiany wielu genów mogą być przyczyną, dla której nie umiemy leczyć autyzmu (i być może nie będziemy nigdy tego potrafili zrobić). Ponadto, z badań wynika, że w różnych rodzinach - różne geny mogą odpowiadać za występowanie autyzmu.

9. Autyzm może być wywołany przez szczepienia ochronne.

FAŁSZ

Po absurdalnym twierdzeniu, że szczepionka MMR może wywołać autyzm, przeprowadzono liczne badania, które nie tylko nie potwierdziły braku wpływu szczepień ochronnych na występowanie autyzmu, ale także wykazały, że rodzice, którzy nie szczepią swoich dzieci, narażają je na kalectwo lub śmierć z powodu chorób, które przestały być zagrożeniem dla dzieci szczepionych według kalendarza szczepień. Warto pamiętać także, że takie tezy - stawiane przez różnej maści oszustów - często wywołują opłakane skutki dla osób, które w nie uwierzą. W naukach przyrodniczych  - jak pisałem tutaj - nie można udowodnić negatywnej tezy. Jeśli ktoś twierdzi, że jakiś czynnik powoduje występowanie jakiejś choroby, powinien potrafić to udowodnić.

10. Osoba z autyzmem może "wyrosnąć" z choroby

FAŁSZ

To często powtarzany przez "cudownych terapeutów" mit. Nie istnieje żaden dowód, że autyzm można wyleczyć. Twierdzenia o "wyleczeniach" w wyniku stosowania różnych, dziwnych terapii w każdym przypadku okazywały się być nadużyciem (rozpoznaniem choroby, której nie było) lub błędem lekarskim. Prawdą jest natomiast, że nasilenie i objawy choroby w trakcie jej przebiegu mogą ulegać zmianie - często bardzo szybko i radykalnie - z ciężkiej postaci choroby do lekkiej i w drugą stronę. Bywa także, że osoby dorosłe są mniej dotknięte niektórymi objawami niż wcześniej - ale jest to naturalna charakterystyka choroby.

11. Ludzie z autyzmem mają niższy niż przeciętny iloraz inteligencji

FAŁSZ

Niektóre osoby z autyzmem cechuje wprawdzie deficyt intelektualny, ale nie jest to regułą. Wiele dzieci z autyzmem uczęszcza do zwykłych szkól, gdzie całkiem dobrze sobie radzą. Wprawdzie nadal mają problemy w codziennych sytuacjach i relacjach z rówieśnikami. Bywa jednak, że pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, osiągają gorsze wyniki w nauce właśnie z przyczyn "socjalnych" lub emocjonalnych.

12. Ludzie z autyzmem wolą być sami

FAŁSZ

Wbrew popularnej opinii ludzie z autyzmem często lubią towarzystwo innych osób - problemem jest to, że często samodzielnie nie potrafią nawiązać takich relacji. Brak zrozumienia istoty choroby przez bliskich lub znajomych często działa na niekorzyść osób dotkniętych autyzmem.

16 komentarzy:

  1. "Jeśli ktoś twierdzi, że jakiś czynnik powoduje występowanie jakiejś choroby, powinien potrafić to udowodnić." -
    A jeśli przyjąć, że to nie twierdzenie, tylko hipoteza, nakłanianie do dokładniejszego zweryfikowania?

    OdpowiedzUsuń
  2. @Ania
    ale jeśli chodzi o szczepienia i autyzm, to przeprowadzono masę badań w celu właśnie zweryfikowania tej hipotezy, że zacytuję z mojej notki na temat "Kto chciałby przedzierać się przez skomplikowane artykuły pełne analiz statystycznych, i czytać o tym, że w Finlandii przebadano historie medyczne ponad pół miliona dzieci i nie znaleziono takiego związku, że w Danii przebadano historie medyczne ponad pół miliona dzieci, z których 1/5 nie dostała MMR, i nie znaleziono takiego związku, że w Anglii porównano historię szczepień u 1300 dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, i u 4500 dzieci bez autyzmu, i nie znaleziono związku między MMR i autyzmem, że w Japonii, gdzie MMR stosowano tylko w latach 1989-1993, po jej wycofaniu odnotowano wręcz więcej diagnoz autyzmu, że Demicheli i współpracownicy przyjrzeli się 31 badaniom na temat MMR, jej skuteczności i skutków ubocznych, i stwierdzili, że nie ma dowodów na związek między tą szczepionką a autyzmem, i tak dalej, i tak dalej…".

    OdpowiedzUsuń
  3. Badania które Pani przytacza (zresztą jak wszystkie) korzystają z metod statystycznych, które mówią nie tyle, że nie ma związku, ale że gdyby taki związek istniał, to jest on absurdalnie mało prawdopodobny. Tak działa cała nauka - prawdopodobieństwo, probabilistyka, etc. Jest to niestety wodą na młyn dla cwaniaków. Bo są tacy, co zawsze powiedzą "że przecież na 100% nie wiadomo", albo "stężenie arniki w rozcieńczeniu 1:10^400 leczy", albo "skoro jest jedna jedna szansa na miliard, to warto zaryzykować". Dla tych co nie rozumieją statystyki - niestety nie ma dostatecznie dobrego argumentu. Przeciętny człowiek wie tylko tyle, że "statystyka kłamie"... Konsekwencje ignorancji więc widać. Najgorsze jest to, że lekarze i naukowcy po twierdzeniach typu "szczepienie wywołuje autyzm" wydają miliony na badania, tracąc czas i pieniądze. Nauka niestety musi weryfikować wszystkie takie przypadki. I weryfikuje. Tylko, że na odpowiedź czeka się często wiele lat, a szkody wyrządzone w tym czasie przez szarlatanów często są niemożliwe - lub trudne do naprawienia.

    Niedługo umieszczę kolejną część tekstu "Choroby zakaźne - przegrywamy?" dotyczącej skutków zaniechania szczepień dzieci przez ich rodziców. Może komuś rozsądnemu uda się uratować życie. Zapraszam do lektury.

    OdpowiedzUsuń
  4. [...] publicznie przeciwstawiać się pseudonaukowym absurdom. Teoria o rzekomym wpływie szczepień na autyzm u dzieci doprowadziła wśród niektórych rodzin do panicznego strachu przed szczepieniami (i to [...]

    OdpowiedzUsuń
  5. staram sie zrozumiec wymienione powyzej stwierdzenia, zwlaszcza te, ktore bazują na statystycznych badaniach o braku zwiazku miedzy MMR a autyzmem.

    Przykład: zdrowe dziecko zostaje poddane wakcnynacji MMR, dostaje gorączki, biegunki, trochę pokrzyczy, potem zmienia się jego zachowanie (unikanie kontaktu wzrokowego, nierozpoznawanie znanych już osób i inne) i w nastęnych tygodniach/miesiącach przestaje się rozwijać a może nawet następuje regres. Fizjologiczne problemy nie znikają, behawioralne problemy sie poglębiają. Dziecko po roku lub dalej zostaje zdiagnozowane jako autystyczne.

    Epidemiologia: stwierdzono, że nie ma związku między MMR a autyzmem.

    Rodzic: ma uwierzyć, że statystyczne badania na innych dzieciach tłumaczą historię jego dziecka, które jest indywidualne genetycznie, immunologicznie, ponadto ma indywidualną historię chorób, wykrytych i niewykrytych schorzeń, indywidualny stopień rozwoju w dniu wakcynacji i wiele innych indywidualnych parametrów fizjologicznych.

    Panie Zatoński: czy sam by Pan w to uwierzył, gdyby się to Panu przytrafiło?

    OdpowiedzUsuń
  6. Dobrze, że pan jednak prowadzi ten blog, bo ludzkiej ignorancji nie sposób inaczej wyplenić...

    Szanowny/a PK: Czy wierzysz we wszystko co usłyszysz? Na tej samej podstawie możesz w swoim przykładzie napisać zamiast "wakcynacji MMR" cokolwiek innego "oddychanie tlenem", "mycie nóg", "wpływ jezusa lub czarów", "zostaje poddane ciemnej stronie mocy" albo "zostaje narażone na słuchanie polskiego języka".

    Nikt normalny NIE POWINIEN W TO UWIERZYC!!! Dlaczego? Ponieważ nie ma podstaw do tego, aby w to uwierzyć. Żadnych!

    Przykład: człowiek przed umywalką (np. na fotokomórkę) wykonuje 1 przysiad, dwa podskoki i obrót w lewo, po czym stwierdza, że z kranu leci woda.

    Zakład dostarczający wodę stwierdza - nie ma związku między kucaniem, skakaniem i obracaniem a wylatywaniem wody z kranu.

    Czy na tej podstawie mam uwierzyć, że wykonywane przed wydobyciem się wody z kranu czynności mają wpływ na to, że ta woda faktycznie z kranu leci?

    Brak wiedzy może sprawiać, że ludzie doszukują się związku przyczynowo-skutkowego tam, gdzie istnieje luźna korelacja. Ale aby to zrozumieć, potrzeba wiedzy - nie ignorancji...

    OdpowiedzUsuń
  7. @Saszalot:
    twoje przykłady są nielogiczne i brakuje im jakiegokolwiek mechanizmu który mógłby wywołać wymienione reakcje (jezus -> biegunka u dziecka po wakcynacji, albo skakanie -> wylatywnie wody z kranu). Ale dzięki za próbę odpowiedzi, uśmiałem się trochę.

    Jeśli cię mogę prosić to nie zadawaj sobie trudu odpisując na postawione przeze mnie pytanie do autora tego blogu.

    OdpowiedzUsuń
  8. Nie, bo nie ma żadnego powodu, aby w to uwierzyć. Nie ma związku między jednym a drugim. To, że szczepienie MMR (12 m-c życia) wypada akurat w czasie, kiedy pojawiać się mogą już pierwsze objawy autyzmu nie ma z tą chorobą nic wspólnego. "Nieszczepienie" dzieci - poza tym, że nie ma nic wspólnego z autyzmem - jedynie naraża je na inne, potencjalnie ciężkie choroby - oraz naraża inne dzieci w wyniku spadku odsetka "wyszczepienia" populacji (po szczegóły odsyłam do Pani lekarza rodzinnego). Ponieważ w wielu krajach szczepione są wszystkie dzieci, łatwo powiązać dwa niezależne zjawiska i przypisać im związek przyczynowy (bezpodstawnie).

    Szczepię siebie i moje dzieci na wszystkie choroby, na które można się zaszczepić - zarówno te obowiązkowe, jak i te nieobowiązkowe.

    OdpowiedzUsuń
  9. Encefalopatia to nie autyzm. Myli pan dwie jednostki chorobowe.

    OdpowiedzUsuń
  10. Czy wyklucza Pan możliwość, że dziecko po przebyciu poszczepiennej encefalopatii (zmiany behawioralne i neurologiczne) może cofnąć się w rozwoju i po jakimś czasie wykazywac na tyle wyraźne cechy autystyczne, że zostanie zaliczone do spektrum zaburzeń autystycznych?

    OdpowiedzUsuń
  11. To w dalszym ciagu nie bedzie autyzm.

    OdpowiedzUsuń
  12. Bardzo ciekawe stwierdzenia, dziwne tylko, że regresja następuje po szczepieniach. Nie przekonują mnie przykłady zbieżności czasowej bo w przypadki nie wierzę. Jeżeli mam przykład w najbliższym otoczeniu regresu po szczepieniu do tego jest kilka przykładów nagłośnionych już przez TV to nie wierzę w takie przypadki, że podanie szczepionki było bezpieczne a autyzm i tak by się ujawnił po jakimś czasie. To, że teza nie daje się udowodnić nie znaczy, że korelacja nie istnieje ponieważ statystyka zadziałałaby poprawnie tylko jakbyśmy badali identyczne organizmy.

    OdpowiedzUsuń
  13. Zgadzam się z Panem, opisany przeze mnie przypadek to inna jednostka chorobowa. Pozwoliłem sobie dopisać następne mity.

    13. Zaburzenia neurologiczne wywołane na drodze poszczepiennej encefalopatii* są odrębną jednostką chorobową i łatwo rozróżnić je od prawdziwych zaburzeń ze spektrum autyzmu
    FAŁSZ
    Poszczepienna encefalopatia to odrębna jednostka choroba niż autyzm. Jednak rozróżnienie jest prawie niemożliwe jeśli nie zada się odpowiednich pytań odnośnie historii pacjenta. Wiele cech autystycznych (weryfikowanych przez specjalistów po 2 roku życia dziecka) pokrywa się jednoznacznie z symptomami poszczepiennego uszkodzenia mózgu występującymi w krótkim czasie po szczepieniu, czyli np. dla MMR ok. 13 miesiąca życia. Na przykład: zmniejszenie lub zanik reakcji na środowisko, zmniejszenie lub zanik kontaktu wzrokowego, niespójność lub zanik odpowiedzi na zewnętrzne stymulacje.

    13. Skutki poszczepiennego uszkodzenia mózgu (encefalopatia) mylone są nawet przez lekarzy jako autyzm
    PRAWDA
    Powodem takie stanu rzeczy jest nikła świadomość lekarzy co do istnienia takie niepożądanego odczynu poszczepiennego i jego kryteriów rozpoznania*. Również nikła edukacja rodziców na temat takiej możliwej reakcji poszczepiennej u szczepionego dziecka utrudnia im skojarzenie faktów i odpowiednie zrelacjonowanie ich podczas prób znalezienia przyczyny zaburzeń neurologicznych dziecka.

    *poniżej zestawienie kryteriów rozpoznania poszczepiennej encefalopatii ze źródeł WHO, Ministerstwo Zdrowia, Amerykański Departament Zdrowia (HRSA) i Vaccine Injury Table:

    Wystąpienie dwóch z następujących kryteriów w czasowym związku ze szczepieniem i przy braku innych przyczyn:
    1. Drgawki
    2. Wyraźna zmiana zachowania dziecka utrzymująca się dzień lub dłużej.
    3. Wyraźne zaburzenia stanu świadomości trwające dzień lub dłużej – co oznacza:
    • Zmniejszenie lub zanik reakcji na środowisko (jeśli reaguje, to tylko na podniesiony głos lub bolesne stymulacje);
    • Zmniejszenie lub zanik kontaktu wzrokowego (nie utrzymuje wzroku skupionego na członkach rodziny lub innych ludziach); lub
    • Niespójność lub zanik odpowiedzi na zewnętrzne stymulacje (nie rozpoznaje poznanych już ludzi czy rzeczy).
    Ponadto encefalopatii mogą towarzyszyć drgawki, zaburzenia snu, krzyk mózgowy, nieutulony płacz.

    Panie Zatorski. Dopiero teraz ma Pan pełniejszy obraz sytuacji Rodzica czyli kolejność zdarzeń, źródła informacji jak i źródła dezinformacji.

    OdpowiedzUsuń
  14. Zanim będziecie znowu powtarzać argumenty "autyzm to nie jest zatrucie rtęcią. To badanie zostało dawno obalone", poczytajcie jak dobrze uzasadnia tą teorię użytkownik tomakin w tej dyskusji:
    vegie.pl/topics80/3148.htm
    Poza tym nie wiem czy to nie jest sposób na wyleczenie zespołu aspergera:
    http://www.zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4380

    OdpowiedzUsuń
  15. Panie Zatoński (przepraszam za pomyłkę w ostatnim poście) jeśli chce Pan pisać dalej o szczepieniach (skuteczność i bezpieczeństwo) to musi Pan wejść głębiej w tą materię i poznać wiele rzeczy, ale nie poprzez abstrakty z pubmedu ale z rzeczywistości. Innym sposobem są rzetelnie przedstawione argumenty na niestety niewielu stronach po polsku np:

    (external link)

    Może się Pan z takimi zmierzy? Inaczej Pańskie wpisy będą nadal powierzchowne i jednostronne. Chętnie wtedy poczytam więcej a i satysfakcja z pisania dla Pana samego może być większa.

    Pozdrawiam Pana serdecznie i może do rychłego

    OdpowiedzUsuń